クローン病(IBD)の症状をやり過ごす時 どうしてる?
こんにちは、えりぃです。
私はクローン病(IBD)という病気を患っているのですが これ、体調いい時と悪い時の差が激しくてほんと……毎度周りに説明するのが大変です。重症の部類でない場合 食事と睡眠に気を付けていればそこまで悪化しないので。
まぁ重症でない部類といっても、特定疾患で難病指定の病気です…完治はしないので、気を付けていても具合悪くなる時は具合悪くなっちゃいます…(´;ω;`)ウゥゥ
そんな時どうやり過ごしているかというと 絶食して、日中はエレンタールかポカリ飲んでしのぎつつ余計なことはせずにひたすら寝る です。いくら消化の良いものを食べようが、小腸大腸に炎症ができるもんで…度合いによって何もしてなくたって痛いんですけどね!一日中トイレがお友達になります。
例えば、膝小僧すりむいで ばんそうこうもせずにこすったらどうなります??痛いし、なかなか治らないし、下手すると傷口が広がるんじゃないでしょうか…?ええ、傷に触らないようにするのが一番です……
※エレンタールは、液状の成分栄養剤
在宅でなんとか仕事をしている身なので…カロリー入れないと頭回らなくなってくるんですよね。だもんで、飲むことは最低限行いつつ 水分補給・液状で栄養補給入れつつ通院までの日程を乗り切るのでございます…
特効薬とされている点滴の投薬は【8週に1回】と厳正に決まっているので、早いタイミングで具合悪くなろうが栄養点滴しかしてもらえないの……行っても余分なお金かかるだけ…簡易ベッドとかで安静に寝ていることしかできないからね…下血でどうしようもない(出血性ショックをおこすかもしれないという入院クラスの不調)場合を除いては、何とか家で耐え忍びます。
皆さんどうしてるんだろう…?
救急車も気軽に呼べないこのご時世 己で何とかできることはしつつ頑張って生きていきましょうね…